Hälften av befolkningen världen över och i Sverige menstruerar, men trots denna naturliga process och alla tillstånd som är relaterade till mens, har det länge hållits tyst om ämnet. Inte förrän nyligen har det börjats att diskuteras mer öppet om menstruation och tillstånd relaterade till det, något som många kvinnor kämpar med dagligen.

Ett sådant tillstånd som den senaste tiden fått mer och mer uppmärksamhet, delvis genom att kändisar som Daisy Ridley och Lena Dunham öppet börjat dela med sig av sina egna problem, är endometrios.

I det här inlägget avser vi att ytterligare sprida klarhet över endometrios som det så länge talats väldigt tyst om. Vi går igenom vad det är, hur det påverkar de personer som har det och hur många det faktiskt är som drabbas av endometrios.

Vad är endometrios?

Endometrios är ett tillstånd som orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan (endometriet) växer på ställen utanför livmodern. Ofta hittas cellerna i äggledaren eller äggstockarna, men kan även hittas på delat av kroppen som inte är relaterade till reproduktionssystemet.

Symptom vid endometrios inkluderar:

  • Smärta under eller efter sex
  • Smärta i nedre delen av buken eller ryggen
  • Smärta när man kissar eller avföring (vanligtvis under menstruation)
  • Försvagad mensvärk
  • Svårare att bli gravid
  • Illamående, förstoppning eller diaré under menstruation
  • Kraftiga menstruationsblödningar

Endometriecellerna reagerar på samma sätt som de som finns i livmodern. De byggs upp för att sedan brytas ner i slutet av en cykel, men nu har blodet ingenstans att ta vägen vilket ofta leder till irritation och smärta.

Det tros att omkring 200,000 kvinnor i Sverige har endometrios och uppskattningsvis behöver 20% av dessa medicinsk och/eller kirurgisk behandling. Endometrios kan drabba alla kvinnor som är i en fertil ålder, men diagnosen kan vara svår att fastställa och det tar ofta väldigt lång tid innan man får en diagnos (medeltalet är 7,5 år). Därför är det svårt att få en exakt uppskattning när sjukdomen utvecklas.

Vissa märker av symptom redan så tidigt som vid deras första menstruation, medans andra inte märker av något förrän i vuxen ålder eller när de försöker bli gravida. Detta kan bero på att symtomen inte varit så pass märkbara eller så har de fått höra att deras symptom är normal.

Hur kan endometrios påverka ens vardagliga liv?

De fysiska och mentala problemen kommer ofta hand i hand när det gäller endometrios, vilke självklar kan ha påverkan på ens vardagliga liv. Skulle problemen komma i tidig ålder kan det påverka personens utbildningen genom missade skoldagar eller svårigheter att koncentrera sig. Det kan resultera i att personen halkar efter i skolan, vilket självklart är en påfrestning för personens välmående. Det här gäller såklar också vuxna personer i arbetslivet.

Besvären med endometrios kan också ha en inverkan på en persons sociala liv och nära  relationer. Många som lider av endometrios får ont under eller efter sex. Det kan i sin tur skapa problem i relationen med sin partner.

Eftersom endometrios är en osynlig sjukdom (det syns inte på utsidan att man har det) kan det vara svårt för familj och vänner att förstå vad personen går igenom. Det i sin tur kan påverka ens relation till familj och vänner eftersom de kan ha svårt att förstå varför personen inte "fungerar" som de gör. Det kan exempelvis vara att personen ställer inte sociala sammanhang eller inte orkar med allt som andra gör.

Den fysiska smärtan som endometrios orsakar kan för många vara väldigt jobbig, som i sin tur kan ha stor påverkan på personens mentala välmående. Det är inte ovanligt att depression och ångest förekommer till följd av kronisk smärta, trötthet och andra symptomer relaterade till endometrios. Stressen av att försöka upprätthålla ett normalt socialt liv kan också påverka personens psykiska välmående.

En symtom är svårigheter att bli med barn. Många längtar efter att bli föräldrar och när det inte går på grund av ett hälsotillstånd kan det känns extremt jobbigt mentalt. Både för kvinnan och hennes partner.

Endometrios är svårfångat och svårdiagnostiserat

Vissa sjukdomar är lättare att diagnostisera än andra, och som vi tidigare nämnt kan det ta ungefär 7,5 år att få en endometriosdiagnos. Men vad är det egentligen som gör att endometrios är så  svårt att diagnostiseras?

Tre faktorer som ofta ringats in som viktiga orsaker i långdragen diagnostisering är stigmatisering, bristande medvetenhet om tillståndet och symtomens komplexitet. Unga tjejer har länge fått höra att mens inte är något man pratar högt om. Därför har mens och dess symptom ofta hamnat i skymundan, vilket gjort att många inte söker hjälp för sina besvär. Som tur är har det blivit mer okej och vanligt att prata om mens och fler tjejer och kvinnor delar öppet med sig av sina symptom.

Men tyvärr finns det fortfarande fördomar och myter angående endometrios och dess symptom, vilket gör att personer som söker hjälp inte tas på allvar. Det kan exempelvis inkludera att man tar för givet att alla menstruationer är smärtsamma och att bli gravid kommer lindra problemen. Även misstankar om att kvinnan överdriver om sina symptom kan förekomma, både hos sjukvården och i nära relationer.

Endometrios är ett svårdiagnostiserat tillstånd som kan ta flera år att diagnostisera och få rätt behandling. En stor faktor till varför det är så är på grund av att symptomen ser så olika ut från person till person. Vissa symptom kan också likna andra tillstånd, som PMS exempelvis, vilket resulterar i att personen inte får sin diagnos eller rätt behandling förrän mycket senare.

• • •

Varför det är viktigt att inkludera endometrios när vi utbildar om mens och kvinnans reproduktionssystem

Det kvinnliga reproduktionscykeln är en avgörande del för vårt samhälle. Men kan det vara så att vi inte utbildar unga i skolorna tillräcklig med detaljer om ämnet?

Den genomsnittliga ålderna att få sin första mens är mellan 11-13 år, men vissa tjejer får sin mens så tidigt som 7-9 år. I den åldern har utbildningen inte hunnit kommit till att menstruationscykel och reproduktionssystem. Även i äldre årskurser är utbildningen inte detaljerad nog och i de flesta fall pratar man inte ens om endometrios. Detta leder såklart till att tillståndet fortsätter att vara okänt för många och unga tjejer drar sig för att söker vård för sina problem. Många tar för givet att deras besvär är helt normala.

Bristande utbildning och tabun runt mens gör att många inte vet om att deras besvär faktiskt inte är normala. De går istället i tystnad och nästan skäms över sina symptom. Det kan vara en bidragande faktor till att personens mentala hälsa börjar tära och drar ner på livskvalitén.

Endometriosföreningen har en rad artiklar på sin hemsida som styrker kvinnors och unga tjejers bemötande när de söker hjälp för sina symptom. Upplevelser som visar på att vården inte tar deras besvär på allvar och den ständiga påminnelsen om att deras symptom är helt normala.

Vi får ofta höra att alla är olika och så även våra menstruationer. Vissa blöder mer och längre än andra och det är inget konstigt med det. Det är därför fullt förståeligt att kvinnor drar sig från att söka hjälp för de tror att deras problem är helt normala. Så ska det inte behöva vara. Genom att tidigt utbilda om menstruation, reproduktionssystemet och att låta endometrios ta större plats i utbildningen kan definitivt hjälpa (framförallt unga kvinnor) att våga prata om sina besvär och söka hjälp tidigare.

Vad är en “normal” mens?

De allra flesta kvinnor kommer att ha olika upplevelser när det gäller deras menstruation. I allmänhet varar menstruationscykeln mellan 21 och 40 dagar. Perioden då man blöder, alltså menstruationsblödning, kan vara mellan 2-7 dagar. Normalt sett förlorar man cirka tre till fem matskedar blod under en menstruationsblödning. En del kvinnor har väldigt oregelbundna cykler medans andra har regelbundna där varje månad ser olika ut. Vissa kvinnor kan också uppleva rikliga menstruationsblödningar eller kraftig smärta ej orsakat av endometrios, så kallad mensvärk.

Endometriosföreningen, som vi nämnde tidigare, arbetar för att uppmärksamma tillståndet. På deras hemsida slår de hål på myterna om endometrios och menstruation, myter som hindrar många från att ta besvären på allvar och söka vård.

Genom att slå hål på myter och missförstånd kan besvären tas på allvar och på så sätt erbjuda den hjälp som krävs. Några av myterna är:

  • “Du är för ung för att ha endometrios”
  • “Graviditet botar endometrios”
  • “Som kvinna är det normalt att ha smärtsamma kramper vid mens”

Endometrios skulle kunna bli diagnostiserade i ett mycket tidigare stadium om vi pratar mer öppet om det samt låter det ta större plats i utbildningen, även för unga elever om vad som egentligen är en “normal” mens.  

Som ung kan det vara lätt att acceptera den första personen som säger att dina besvär är helt normala. När man själv inte är säker på hur det är att ha mens så vet man inte heller vad man ska vänta sig. Skulle man få problem och uppleva obehag är det lätt att bar acceptera sitt tillstånd. Det vi måste få fram är att det finns behandlingsalternativ att få och att ha mens behöver inte alls vara jobbigt och smärtsamt. Besvären måste tas på allvar så att rätt behandling kan erbjudas, så att kvinnor kan fortsätta att leva ett aktivt och hälsosamt liv.

Bryta stigmat kring endometrios

Idag är det fler och fler kvinnor och unga tjejer som öppet pratar om sin mens och sina symptom. Inte minst har det hjälpt att inflytelserika personer som kändisar som öppnat upp om sina diagnoser, som exempelvis endometrios.

Detta har lett till att det tysta och skamfulla klimatet runt ämnet att svalnat av en del, men det finns fortfarande stor utvecklingspotential. Vi måste bli ännu bättre.

Endometriosföreningen jobbar aktivt för att lyfta frågan. Deras vision lyder föreningens mål är att stödja kvinnor med endometrios, sprida kunskap och information om sjukdomen och verka för en bättre sjukvård.”

Utbildning om menstruation och reproduktionssystemet måste vara en självklarhet med tydlig fakta som spinner på vad en “normal” mens är och vad som händer i kroppen. Men också vad som inte är “normalt” och vad man kan göra för att lindra besvären. Redan i unga åldrar behöver framförallt tjejer få höra att det inte är skamfullt att få mens. De ska inte behöva undra över om deras cykel är normal eller att de är för unga för att ha problem med sin menstruationscykel.

Du kan läsa mer om endometrios på Endometriosföreningen hemsida, där hittar du myter och missförstånd, artiklar och uppsatser och allmän information om tillståndet. Skulle du känna igen dig i symptomen finns det hjälp att få, tala med din läkare om dina besvär och misstankar så du kan få rätt behandling.  


   
Författare: Sara Jernfält
sverige@treated.com
8 februari 2019